Até onde você iria por um filho, qual o limite no exercício da maternidade? Após receber o diagnóstico de autismo da filha, a então recepcionista Mônica Barcelos dos Santos resolveu largar a profissão de anos e se reinventar para entender melhor a condição de sua caçula. De funcionária de uma empresa de plano de saúde, ela se capacitou e passou a atuar no apoio escolar especializado às crianças com deficiência, função popularmente conhecida como cuidador.
Há cinco anos, Mônica é funcionária da Conviva Serviços em Vitória (ES) e atende alunos na mesma escola em que a filha Paola, de 7 anos, recebe apoio de outra profissional. “Minha menina não aceitava o ‘não’ e nem filas, ela tinha crises e eu sabia que havia algo diferente, mas demorei para admitir, porque me culpava. Quando finalmente entendi o autismo, mergulhei tanto no assunto que me interessei pela vaga de trabalho que, coincidentemente, apareceu. E virar cuidadora escolar foi algo que me fortaleceu e me tornou uma pessoa melhor. Auxiliar outros alunos também ajudou a enxergar mais minha própria filha. Antes, eu queria fazer tudo por ela e, hoje, sei a importância de trabalhar sua autonomia, de dar segurança para que ela reaja da melhor forma às situações”, conta Mônica.
Como profissional de apoio, Mônica assumiu a missão de auxiliar estudantes com deficiência na alimentação, locomoção e higiene íntima e bucal, além de contribuir para que o aluno conquiste autonomia e viva situações de socialização, desafios e descobertas. Além de Paola, Mônica, hoje com 49 anos, é mãe de mais três garotos, o mais novo deles, de 15 anos, diagnosticado com TDAH. E, embora o autismo da filha caçula seja grau leve, a rotina do lar é desafiadora.
Maternidade atípica
Os óculos embaçados para sair de casa logo pela manhã e a fisionomia de cansaço denotam a nada romântica rotina do que é ser mãe “atípica” para Mônica, como ela mesmo define. “Reconheço que deixo o meu eu para trás para servir e cuidar, porque as outras coisas passaram a ter menos importância depois da Paola. Nem lembro a última vez que passei uma maquiagem para sair de casa ou que fiz as unhas ou cuidei de fato da minha alimentação. Eu posso estar um caco, mas minha filha está sempre arrumada e de presilhinha no cabelo”, observa ela, contando que a rotina da semana começa por volta das 5h30 e só termina no fim da tarde, após as sessões de terapia ocupacional, fonoaudiologia, psicopedagogo, psicólogo e aulas de balé da caçula.
Assim como Mônica, milhares de mulheres são pilares na criação dos filhos com síndromes, transtornos, deficiências ou doenças raras. Assunto que merece atenção especial neste Mês das Mães, quando adjetivos associados à força e superação, como “heroínas, guerreiras e batalhadoras”, costumam ser ressaltados para descrever a maternidade.
Um estudo feito com famílias norte-americanas nos últimos anos, contudo, e divulgado no “Journal of Autism and Developmental Disorders” mostra que o nível de estresse em mães de pessoas com autismo assemelha-se ao crônico apresentado por soldados combatentes de guerra.
“Ser mãe atípica vai mesmo muito além da tal guerreira. As pessoas romantizam e a rotina realmente não é fácil. Mas, eu me permito sim sentir o cansaço, não estar sempre bem e pedir ajuda”, comenta Mônica. “Vejo mães que abrem mão completamente da vida e do trabalho pela deficiência do filho. No meu caso, eu fiz uma limonada com o limão, me ressignifiquei com um trabalho que passei a amar e não troco por nada mais”, diz a mãe.
Hoje, ela se transformou em profissional que é referência em apoio escolar na Conviva Serviços, empresa que atua com soluções de atendimento para a educação inclusiva na rede pública de ensino em São Paulo, Mato Grosso e Espírito Santo. “A Mônica é uma funcionária diferenciada e inspiradora. Ela tem feito um trabalho muito bacana com os alunos e as mães, em especial, as que são mais resistentes em apostar na autonomia dos filhos com algum tipo de deficiência. Devagar, ela mostra os caminhos para as mães e crianças e dá mais esperança a elas”, pontua Maíra Pizzo, diretora da Conviva Serviços.
