A menina Maria Aurora, que completou 10 meses de vida no último dia 12, sofre de uma doença rara chamada AME TIPO 1 ou Atrofia Muscular Espinhal. Ela já recebeu um medicamento, que é o único capaz de salvar a sua vida, porém, para continuar viva e ter uma qualidade de vida melhor, necessita de muitos cuidados especiais e equipamentos para a vida toda.
Nos dois ou três primeiros anos de vida ela necessitará de equipamentos que chegam a custar mais de R$ 120 mil, sendo um respirador e um simulador de tosse. Ela também necessita de terapias diárias durante toda a semana, fisioterapias motoras, respiratórias, sessão de fonoaudiologia, terapia ocupacional, além dos medicamentos diários que têm um custo mensal de R$ 9 mil, fora os aparelhos.
Outro equipamento fundamental para a vida da bebê é o oxímetro, assim como o colete para evitar danos na coluna. E com o passar dos meses ela pode vir a precisar de um carrinho adaptado. Além do fato de que para uma criança com AME, tudo precisa ser adaptado e as consultas precisam ser feitas com especialistas na doença rara.
Evento beneficente
Para poder gerar recursos que ajudem a pequena Mariater uma qualidade de vida melhor, várias campanhas já foram feitas com vários parceiros e, no próximo domingo (20), um evento beneficente será realizado no Restaurante Na Fazenda, que fica na Rua Domingos Barbieri, 1250. O evento vai contar com feijoada completa, sobremesa e show de prêmios, além de drive thru das 11h30 às 15h.
A animação ficará por conta da dupla Teroca e Maria Cláudia, que terão acompanhamento dos músicos Vinícius Marin, Rodrigo Pereira e Lupatelli.
Para quem quiser participar, os convites podem ser adquiridos pelo fone: (16) 997450271. O valor é R$ 85,00 (bebidas não estão incluídas).