“Precisamos da ajuda de todos para salvar meu filho”, diz Sandra Mancini, mãe do pequeno Raul, um bebê de quatro meses que foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e para ser curado precisa do remédio mais caro do mundo: o Zolgensma, estimado em US$ 2 milhões.
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética degenerativa que impede o corpo de fazer atividades essenciais, como a própria respiração e é causada por um defeito no gene que produz SMN, uma proteína necessária para a sobrevivência de neurônios motores.
A Zolgensma é um remédio novo, aprovado pela Agência Reguladora de Medicamentos e Alimentos dos Estados Unidos (FDA) no ano passado. O tratamento usa um vírus re-engenheirado para fornecer uma cópia funcional do gene defeituoso.
DIAGNÓSTICO
Raul nasceu em Santa Lúcia, cidade vizinha à Araraquara, em dezembro de 2019. Com três meses a família percebeu um chiado em sua respiração e uma limitação dos movimentos nas pernas. “Levamos Raul ao médico, mas não tínhamos noção do que seria. O médico suspeitou da gravidade e pediu uma série de exames até que a AME foi diagnosticada”, explica a mãe.
“Choramos muito, mas buscamos forças em Deus para seguir lutando até que descobrimos o remédio. Agora, precisamos de ajuda para conseguir”, relata.
AJUDA
Além do remédio, a família busca recursos para adaptar um quarto para o pequeno Raul, que precisa ser tratado em casa. Também Será preciso o apoio de profissionais como enfermeiros e fonoaudiólogos.
No Brasil, Raul está aguardando por uma cirurgia gástrica e também pelo medicamento Spinzara, que é fornecido pelo Governo Estadual por seu de alto custo.
Para ir para os Estados Unidos e conquistar o tratamento com Zolgensma, a família está organizando uma “vakinha” virtual.
A proposta é conseguir 100 mil pessoas que possam doar R$ 15 por mês durante 10 meses.
“Ame o nosso anjinho e seja madrinha ou padrinho de coração do Raul, contribuindo com nossa campanha para conseguirmos os recursos necessários para o seu tratamento aqui no Brasil e nos Estados Unidos”, diz a mensagem da campanha.
COMO DOAR
Depósito Banco Santander Conta Poupança Nome: Raul Mancini Fidelis
Agência: 0364 Número da Conta: 60010126-9 CPF: 579.980.898-30
Vakinha online: http://vaka.me/1004513
Redes Sociais: Acompanhe um pouco do meu dia a dia do Raul e as ações da campanha nas redes sociais: Instagram: @ameoraul Facebook:https://www.facebook.com/AmeoRaul/ Contatos: E-mail: campanha.ameraul@gmail.com
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